- La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH), Saray Blázquez ha presentado el nuevo proyecto de colaboración con el singular Coro di Core.
El concierto benéfico va dirigido a todos los públicos y se enmarca dentro de la «Noche en Blanco» de Alcalá de Henares y se celebrará el próximo 18 de mayo a las 19:30 h en el Auditorio Paco de Lucía. Los beneficios irán destinados a ADERAH y se invertirán en terapias de menores afectados/as con enfermedades raras graves y crónicas y a fomentar la investigación de sus patologías.
Coro di Core
El Coro di Core es un grupo vocal a capella nacido en Alcalá de Henares en abril de 2014 que tiene en su repertorio una amplia representación de obras corales. Al proceder de una ciudad Patrimonio de la Humanidad y cuna de Cervantes, la parte más destacada de dicho repertorio son las obras de época cervantina, así como la música española y europea de los siglos XVI y XVII. Lo completan una gran variedad de canciones de los cinco continentes. Desde su creación está dirigido por Íñigo Guibert (musicólogo y ha ejercido la docencia como catedrático de secundaria en la especialidad de música durante 35 años).
Las Enfermedades Raras
Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes, existen cerca de 7.000 enfermedades raras diferentes que afectan al 7% población mundial, y un total de más de 3 millones de personas en España de las cuales el 80% tienen un certificado de discapacidad y el 65% de estas patologías son graves y crónicas. Actualmente un/a paciente con enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener su diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograr un diagnóstico adecuado. Este retraso diagnóstico, la falta de inversión en investigación y la falta de tratamiento para las enfermedades raras (actualmente solo el 5% de estas patologías tienen tratamiento), se traduce en atribuir una tasa del 35 % de las muertes antes del año, un 10% entre 1 y 5 años y un 12% entre los 5 y 15 años.
ADERAH y su misión
ADERAH es una asociación sin ánimo de lucro fundada en el año 2011 con mucha ilusión por varias personas afectadas por Enfermedades Raras, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su misión es promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes /raras, fomentar la investigación de estas patologías y apelar para una total integración social en todos sus ámbitos de las personas y familiares afectad@s con Enfermedades Raras. Siendo actualmente y hace trece años, la UNICA asociación que engloba todas las Enfermedades Raras legalmente constituida del Corredor del Henares y ejerciendo su misión a través de tres líneas de actuación directa:
- Apoyo, orientación y coordinación
- Difusión, concienciación y divulgación.
- Fomentar la investigación
Para que ADERAH siga pudiendo ejecutar estas líneas de actuación hemos creado dos proyectos :
1. Sinergias terapéuticas: con el fin de financiar la equinoterapia que necesitan las niñas y niños asociados a ADERAH para mejorar su calidad de vida y las de sus familias, evitar la exclusión social y potenciar una sociedad igualitaria, impulsando una mejoría en las habilidades psicomotoras y sociales de los niños y las niñas, paliando el agravamiento producido por sus patologías graves y crónicas a través de tratamientos terapéuticos alternativos impartido por profesionales(psicólogos/as, fisioterapeutas, terapeutas especializados en intervención asistida con caballos) que no están cubiertos por ninguna cartera institucional nacional, que han demostrado una gran mejoría en los niños y niñas afectadas por enfermedades raras y que no se pueden asumir las familias por su alto coste económico .
2. Sinergias de investigación: con el fin de impulsar la investigación aplicada a través de los biobancos de enfermedades raras y/o genéticos, que ayuden a esclarecer el diagnóstico, desarrollen la cohesión entre patologías y aumenten la calidad de vida para potenciar la equidad social.
En palabras de la presidenta, Saray Blázquez, «Para poder continuar estos proyectos necesitamos actividades solidaras que nos ayuden a conseguir fondos económicos, como este Concierto Benéfico Coro di Core a favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH)».
Gracias a la colaboración altruista del Coro di Core, podremos disfrutar de un acto benéfico el próximo 18 de mayo en el Auditorio Paco de Lucia a las 19:30h con un magnífico repertorio coral celebran su décimo aniversario , que en un inicio te trasportará a todas las partes del mundo y después te traerá a España con las canciones de siempre, todo ello presentado por la propia Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares, mientras pasamos una estupenda jornada lúdica y musical celebrando que la solidaridad es el emblema cultural de Alcalá de Henares en plena Noche en Blanco contribuyendo a una iniciativa se divulga y potencia la investigación y el apoyo terapéuticos de las Enfermedades poco frecuentes .
Todo lo recaudado irá destinado a para potenciar las terapias de los niños y niñas con enfermedades raras de ADERAH, así como la investigación aplicada para mejorar su calidad de vida y evitar el agravamiento que producen sus patologías graves y crónicas.
Las entradas están disponibles en: https://entradium.com/events/coro-di-core-concierto-benefico-a-favor-de-aderah y para aquellas personas que no puedan venir y quieran colaborar está habilitada la fila 0 por solo 5€. Además, se puede adquirir el mismo día en puerta.
